

Kevin spielt gerne mit »Lego Technik«, ist ein großer »Star Wars«-Fan, liebt Tiere (besonders Hunde) und hat große Freude am Boccia-Spielen. Alles nichts Ungewöhnliches für ein Kind von Kevins Alter. In gewöhnlichen Bahnen verlaufen ist das Leben des 14-Jährigen bislang aber beileibe nicht, denn Kevin kam mit Behinderungen zur Welt, er leidet an Spina Bifida und Hydrocephalus. Spina bifida (gespaltenes Rückgrat) ist eine Fehlbildung der Wirbelsäule und des Rückenmarks. Hydrocephalus entsteht durch einen Überdruck im Kopf als Folge einer gestörten Regulierung der Gehirnwasserströme. Weiter kompliziert wird Kevins Leben durch eine Atem- und Schluckstörung, die so stark ist, dass der 14-Jährige über einen künstlichen Zugang zum Magen ernährt werden muss. Zudem wird er nachts künstlich beatmet. Noch am Tag seiner Geburt musste Kevin operiert werden, um seinen Rücken zu schließen. Es folgten mehrere weitere Operationen und ein siebenmonatiger Aufenthalt auf der Kinderintensivstation. Seit der Entlassung aus dem Krankenhaus wird die Familie zuhause durch einen ambulanten Kinderkrankenpflegedienst rund um die Uhr unterstützt. Seit er ein kleiner Junge ist, sitzt Kevin im Rollstuhl. Der 14-Jährige Junge lebt mit seiner Mutter und seiner sechsjährigen Schwester zusammen. Sie meistern ihren Alltag aus Haushalt, Therapie und Arzt- sowie Krankenhausbesuchen gemeinsam. Da Kevin rund um die Uhr betreut werden muss, kann sei Mutter nicht mehr erwerbstätig arbeiten. Kevin besucht die 9. Klasse der Bethesda-Schule in Bad Kreuznach. Eines seiner liebsten Hobbys ist das Boccia-Spielen bei den Sportfreunden der Diakonie. Jeder Ausflug ist für die kleine Familie immer mit großem Aufwand verbunden. Das Auto muss gepackt werden und alle lebenswichtigen Dinge für Kevin müssen dabei sein. Immer mit dabei sein muss zudem eine Mitarbeiterin des ambulanten Kinderkrankenpflegediensts.