Thomas und seine Schwester Eva sind auf Hilfe angewiesen. Der Förderverein Lützelsoon möchte den schwer erkrankten Kindern helfen und hat eine Spendenaktion gestartet.
Bild: Förderverein Lützelsoon
Bei Thomas wurde im Alter von zwei Jahren ein seltener Gendefekt diagnostiziert: eine Mutation namens KCNQ2. "Die Erkrankung verursacht bei ihm schwer behandelbare epileptische Anfälle, frühkindlichen Autismus und Entwicklungsverzögerungen", so Herbert Wirzius, Vorsitzender des Fördervereins. "Hinzu kommen weitere gesundheitliche Probleme wie eine Zyste im Kopf und ein missgebildeter Kiefer, der regelmäßige Operationen und spezielle Ernährung erforderlich macht."
Der fröhliche Siebenjährige, der mit seinen Eltern und zwei Geschwistern in Staudernheim lebt, wird trotz seiner Behinderungen von allen als "Strahlemann" bezeichnet. Thomas ist ein aufgeweckter Junge, der Züge, Räder und das Barfußlaufen liebt. Ein besonderes inniges Verhältnis hat er zu unseren Hunden Sunny und Pepsi, erzählen seine Eltern. Doch der Alltag ist alles andere als leicht: Unvorhersehbare Änderungen im Tagesablauf lösen oft Wutausbrüche und Weinkrämpfe aus. Kommunikation bleibt schwierig, da er vor allem einstudierte Wörter und Sätze wiederholt. Für die Familie ist jede Kleinigkeit ein Kraftakt.
Hinzu kommt: Thomas Schwester Eva leidet an Entwicklungsverzögerungen und autistischen Verhaltensweisen. Erst im Alter von 3,5 Jahren begann sie zu sprechen und zeigte ähnliche Verhaltensweisen wie ihr Bruder. Auch Evas Tag ist geprägt von Therapien, durch die ihr Leben erleichtert werden soll. Die Fünfjährige ist aber trotz ihrer Erkrankung ein quirliges Mädchen, das sich leidenschaftlich mit Tierfiguren beschäftigt und ihre Geschwister innig liebt. Besonders gerne ahmt sie Tiergeräusche nach und spielt mit ihren Schleich- und Toniefiguren.
Das auch Eva erkrankt ist, war für die Eltern ein Schock. Wie sollen wir das im Doppelpack schaffen?, fragten sie sich verzweifelt. "Der Alltag der Familie ist geprägt von Therapiefahrten, Klinikaufenthalten und der Anschaffung von Hilfsmitteln, die oft nicht von der Krankenkasse übernommen werden. Die Eltern kämpfen täglich darum, den Alltag für ihre Kinder so angenehm wie möglich zu gestalten, trotz der emotionalen und finanziellen Belastung", so Herbert Wirzius. Er hat der Familie die Hilfe des Fördervereins zugesagt und eine Spendenaktion gestartet - siehe Infokasten links.
Der Förderverein Lützelsoon zur Unterstützung krebskranker und notleidender Kinder ruft zu Spenden auf, um das Leben der Geschwister weiter zu erleichtern. Das Spendenkonto bei der Volksbank Rhein-Nahe-Hunsrück eG lautet:
Weitere Informationen zum Förderverein Lützelsoon:
www.kinder-in-not-hilfe.de
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